Прича о вредном Бену, чији су мишићи престали да „нестају“

Здраво! Моје име је Бенио Педрицз и имам 4 године. Рођен сам са СМА. То је болест код које мишићи „нестају“. А кад они потпуно „нестану“, ти умиреш. Сада сам добио лек који зауставља овај „нестанак“, али да би лек деловао, морам свакодневно да се потрудим.

А да ли знате да се већ знамо? Моја мајка Касиа вам је већ рекла мало о мени. О томе како сам се родио две године после мог брата Богуша и о томе да нисам био толико енергичан као он. О томе да се када сам имао 7 месеци испоставило да имам СМА И. О томе како је мама разумела да могу да одем од ње, од оца и брата пре него што одрастем. И на крају, о томе колико је била срећна када се испоставило да већ постоји лек, захваљујући којем бих могао да будем дуже са њима и да ћу добити овај лек. Ако желите да знате шта сам до сада доживео и шта је СМА, позивам вас овде:

Препоручени чланак:

Шта је сад са мном? Ох, много се тога догађа! Рећи ћу вам о ономе што ми је најважније ...

О томе зашто сам авионом летео по Европи

Кад сам био мањи, било је тако неколико пута годишње, мама и тата су ме спаковали, одећу, пелене, флаше са млеком и наравно умиљате играчке, сели смо у велики авион и одлетели. Прво смо летели за Француску, а затим за Белгију, јер је био симпатичан лекар који је пристао да ми да лек, након чега би ми мишићи престали да „нестају“.

Била су то кратка путовања. Обично смо првог дана улетели, другог се возили неколико сати до болнице, а трећег смо ишли кући. Међутим, понекад бисмо, чекајући лет кући, остали дуже. Затим смо путовали како не бисмо размишљали о својој болести и упознавали ове стране земље. Свидјела су нам се ова путовања, иако су се моји родитељи јако плашили да ли ћемо поново летјети по још једну дозу лијека и гдје ће узети новац за овај лет. Такође су имали план да се можда и преселимо тамо где има лекова за мене. Али на срећу, пре две године, за Божић и скоро за рођендан, добили смо такав поклон да исти лек могу да пијем и у Пољској. А родитељи не морају да их плаћају.

Препоручени чланак:

О томе за шта је игла потребна у кичми

Пошто је то мој лек, треба га убризгати у кичму. Али да бисте то урадили, ви или лекар морате у њу забити тако дугу цевасту иглу. Прво сачекају да мало течности у мојој кичми „капне“ кроз цев, а затим убризгају лек уместо ње.

Важно је да се не померате док убацујете иглу и дајете лек кроз цев. А онда, када се игла извади, морам да лежим у кревету 4 сата. Одмах бих отишао кући, али мајка ми објашњава да морам да проверим да ли се осећам лоше или ће ми се вртјети у глави. Срећом, после 3 сата стижем да једем, јер то не могу пре уметања игле.

Све у свему: ова игла није у реду, али морао сам да се навикнем на њу. Ускоро ће ми бити 13. пут. Сада свој лек добијам у болници која се зове Дечји меморијални здравствени институт у близини Варшаве. А ту су и сјајне играонице и сјајне даме из вртића. Дакле, све би било сјајно да није било ове игле ... Мами је драго што је близу куће и што друга деца са СМА више не морају да лете, јер овај лек добијају потпуно бесплатно у многим болницама у близини својих домова.

О томе зашто пуно вежбам

Једноставно је: што више вежбам, лек ће боље деловати и више мишића неће „нестати“. Ех ... Ти ни не знаш шта може бити заузета четворогодишњакиња ...

Устајем у 7.00. Искрено? И даље бих га спавао, али знам да ће се онда цео дан „срушити“. Јер чим се устанем, уз помоћ родитеља опрат ћу се и обући, вежбе почињу. Сваки дан исто.

Прво истезање - посебно кукова, јер нисам као друга деца, никада нисам ходао на све четири или се исправио, тако да морамо да учинимо нешто да ми кости на бутинама буду на месту, које су у зглобовима и раде. Затим масирање. Затим притисак на важне тачке на мом телу (нпр. На грудима) које је једном именовао др Војта. Испод ових тачака се налазе нерви и када их притиснете, мишићи раде боље.

А онда ме мама поставља у различите положаје и ставља ми врећу звану амбу преко уста. А када мама притисне амбу, моја плућа се „наелектришу“ - ваздух из амбуле јури у њих и испружи све мехуриће који се тамо налазе. Захваљујући амбулији, плућа и мишићи између ребара раде боље и олакшавају ми дисање.

После ових вежби једемо доручак, а тата вози Богушу и мене бициклом у вртић. А тамо имам часове са другом децом и свој - на пример, музичку терапију и вежбе покрета, или „бобате“ са разним теговима играчака. И још увек учим да добро кажем речи. Помаже ми Дорота, која је логопед. Ох, и морам да стојим усправно више од једног сата - како кажу други предшколци - у „оклопу". То је „оклоп" који чврсто држи моје пазухе, труп и ноге. Родитељи га зову: браце или хкафо. у „оклопу“ је неопходно да одрастам право, да лакше дишем и да стомак боље ради.

Некако, мало после ручка, мама ме долази по вртић и идемо у град. А ово је за доктора, и опет за следеће вежбе. И тако до вечери. А кад се вратимо кући, пре него што одем на спавање, још увек морам да радим исте вежбе свако јутро. А онда је већ ... падам. Односно: након читања књига!

О томе како је међу људима

И мој вртић (мама каже да се зове интегративни) је такође сјајан! Не волим кад морам да престанем да играм јер је мајка дошла по мене. Деца су према мени добра. Доносе ми књиге, играчке и песак за торту. Стално питају око чега могу да ми помогну и раде шта год замолим, али ... Хмм ... Лепо је, али знате ... Волео бих да што више радим сам. Али заиста волим да разговарам са децом, тачније да их слушам. Научим толико нових ствари.

Са Богушом, мојим братом, такође „држимо линију“. Кад не могу сам да устанем из кревета, Богус ме прими за пазухе и извуче из ње. Или ако преспоро клизим по поду на дну - јер не могу да ходам - ​​Богус ме вуче за ноге. Волим да се играм са братом. Добро! Осим ако ми не узме цигле ...!

О томе да морате да се храните здраво

Шта волим да радим кад не вежбам и не забављам се? Цоок! Забавно је и забавно и вежбати. Мама или тата ме поседају на врх стола и дају ми посуду у којој нешто умешам или згњечим. Такође волим да проверим у лонцима да ли се нешто добро кува или да режем колачиће секачима. А најбоље радим са роботима за храну и њиховим дугмадима у целој породици.

Највише волим да једем јаја, палачинке и чорбу. Не, немам никакву посебну дијету. Родитељи се брину да је наша храна здрава. Тако једемо пуно поврћа и воћа. Само што ја једем спорије од маме, тате и Богуша, па чак и од деце у вртићу. И они морају да сачекају да све темељито сажвачем и прогутам. Јер немам снаге да једем тако брзо као они. И нећу да отворим уста тако широко. Али нису узнемирени што морају да ме чекају. Јер је важно да једем сам. Ба! Не само да једем сам, већ ћу и подићи чашу пића на уста. И ја гутам капљице зване витамин Д. Имам само капљице, али друга деца са СМА имају пуно других витамина које могу прогутати.

О томе како је живети са СМА

Моји родитељи кажу да би било добро имати једног лекара који би се у потпуности бринуо о мени. Проверио је да ли се мој СМА развија, да ли имам све витамине и минерале у себи, да ли се добро храним и вежбам, рекао је: морате то и то, а онда је објаснио свим осталим специјалистима, јер то сада морају да раде родитељи. За сада морамо ићи одвојено и видети доктора и многе друге специјалисте. И физиотерапеуту, који ми каже да ли ми одговара мој „оклоп“ (јер их имам неколико!) И да ли их није потребно мењати, јер сам из њих израстао. А такође и господину који испитује да ли добро дишем и како ми мишићи раде.

Моја мајка најчешће иде са мном јер не ради. Каже да је у Пољској толико чудно да не може да ради јер новац добија из неке канцеларије да ме чува. Али толико је мало овог новца да тата мора да ради за њу и за себе. Мама би такође волела да ради, али морала је да бира: или да ради или да се брине о мени, и разумеш ... Тата је урбаниста. Црта мапе града. И такође учи друге како то да раде. Предаје у школи која се зове Варшавски технолошки универзитет.

Мама и тата такође помажу другим родитељима деце са СМА. Изненађен сам како то раде, што још увек имају времена да заједно пливамо у базену, возимо бицикле и клизамо.

О томе шта ће бити даље ...

Кад бих само знао ...? Сада, сваких неколико месеци, пијем лекове и вежбам. Захваљујући томе, већ знам шта су ноге и чему служе. Када носим своје ортозе, могу самостално да стојим на њима. А кад имам шетач или ме неко задржи, понекад изађем. Кратко и не предалеко, јер се брзо уморим, али ипак ходам! А кад се уморим од ходања, седнем у колица. Недавно су моји родитељи повезали батерију на моја инвалидска колица и могу сам да је возим. А ово управљање је тешка уметност и морам бити опрезан да ме нешто друго не занима. А толико је занимљивих ствари!

Мама каже да сада дувам јаче него некада и захваљујући томе говорим јасније. Чак и јаааако дугачке реченице. И овај разговор ми одговара, јер се брже слажем са пријатељима и могу да објасним шта желим, шта ми треба.

Мама и тата кажу да ће сада тако важни људи одлучити да ли ћу и даље добивати лекове у Пољској. Мама каже да ће сигурно пристати на то. Надамо се да ће у Пољској бити и нових лекова за СМА. Они који су већ у иностранству. И да ће свака беба, одмах по рођењу, бити тестирана на СМА или не. Јер ме не бисте ни познали да сам и лек добио раније. Да се ​​то десило, вероватно бих се возио са Богушом на бициклу и пиркао по игралишту без икаквих симптома СМА.

Желим свој деци са СМА да се могу само играти и истраживати свет, а не наставити да вежбају, како би могла боље да дишу и крећу се. Знам да ћу морати да вежбам једнако као и цео живот да бих био здравији. Али то није ништа! Могу да се носим! Видећете - једног дана ћу и сам прошетати и стати на гол на терену. Молим те, држи ми палчеве!

Ако желите да ме развеселите: хттпс://ввв.фацебоок.цом/бениуниезникај/

Препоручени чланак: