Борићу се - прича о Куби која пати од МУЦОВИСЦИДОСИС-а

Куба је, као и многи дечаци, страствен према фудбалу. На терену не може да полуди - мучи га цистична фиброза, али сања да једног дана коментарише фудбалске утакмице. Какав је живот детета са цистичном фиброзом?

Како је цистична фиброза започела на Куби? Први симптоми су се појавили када је Јакуб имао само 2 недеље - почео је необично да кашље. Била је потребна болница и антибиотик. Лечење је трајало месец дана. Бебино стање се толико поправило да се мајка надала да ће га одвести кући. И одједном се развила још једна врло озбиљна инфекција. Живот Кубе висио је о концу. Пребачен је у покрајинску болницу у Вłоцłавек. Интензивно лечење је успело, али отитис медиа се развио. О њему је остао траг - делимична парализа лица. Упркос свом тешком стању, Куба је имао добар апетит. Много је јео, али био је мршав јер је непрестано боловао од дијареје. Сумњало се на разне зоонотске болести, поремећаје малапсорпције и гастроинтестиналне дефекте. Упркос недостатку дијагнозе, лекари су одлучили да дају беби ензиме панкреаса. Ово је спасило дечака од пролапса ануса, што је често случај код мале деце са бескрајном дијарејом.

Било је плача, било је беса, али не и резигнације

- После многих авантура, завршили смо на Институту за мајку и дете у Варшави - каже Анна Сłавиановска-Моравиец, Кубина мајка. - Син је тада имао 6 месеци. Мислио сам да ћемо тамо провести неколико дана и задржали смо се пола године. Цистична фиброза - то је била дијагноза. Нисам знао шта то значи. Доктор је објашњавао, али било ме је превише страх да било шта разумем. Прошло је много времена док нисам видео колико је озбиљна ова болест. Анна је дала отказ да би чувала Кубу. Искористила је Закон на снази из 1998. године: мајке хронично болесне деце могле би да оду у пријевремену, трајну пензију ако имају 20 година стажа. Ана јесте. - Истовремено сам остала сама са сином. На мене је пала огромна одговорност - каже он. - Морао сам да се побринем за новац за наше издржавање и да доносим тешке одлуке у вези са лечењем Кубе. Није било лако. Понекад сам плакала, била сам љута на судбину, али такође сам знала да ако се не саберем, обоје ћемо бити изгубљени. Кубу сам чекао шест година брака, па нисам могао да одустанем.

Цистична фиброза: болест за живот

Цистична фиброза је неизлечива системска генетска болест. Највише напада респираторни и пробавни систем. Густа, лепљива слуз се накупља у бронхима и плућима, отежавајући дисање. Поред тога, одличан је супстрат за развој болести респираторног система и постепено смањење њихове ефикасности. Болест омета лучење ензима панкреаса, а као резултат, хранљиве материје се не апсорбују из хране. Пацијенти морају узимати ензиме панкреаса и допуњавати исхрану храњивим састојцима да би остали живи. Очекивани животни век пацијената у Европи је 40 година. Нижа је у Пољској, што је резултат ограниченог приступа свеобухватној специјалистичкој нези.

Цистична фиброза: лекови, школа, колеге, снови

Куба је висок, мршав дечак. Очи му безобразно светлуцају, али у њима постоји и озбиљност. Сада је у средњој школи. Има индивидуални курс, али настава се одвија само у школи. Дечак је због тога веома срећан јер воли наставнике и колеге. Добар је у науци, намерава да иде на колеџ и постане спортски коментатор. Новим колегама је одмах рекао од чега му је мука. Био је то смео корак, јер сте морали да рачунате са одбијањем својих вршњака. Његове колеге су ценили његову искреност и њихови односи су добри. Куба почиње сваког дана у 5.30 сати. Прво, дечак узима муколитик - лек који ће га припремити за инхалацију. Касније дренажа респираторног тракта и још једно удисање. Затим морате узети антибиотик, испрати нос и испустити посебне капи. И коначно у 7 можете да седнете за доручак. - Када сам био млађи, био сам ужасно бесан што сам уместо да шутирам лопту морао да седим код куће на тим досадним инхалацијама - каже Куба. - Сада је другачије, јер знам да без њих нећу моћи да функционишем. Такође разумем да што пре направим све третмане, пре ћу изаћи код својих колега. Моћи ћу да трчим за лоптом и да се мање уморим. Имам симпатичне колеге, пријатеље и волим да идем у школу. Понекад разговарамо о мојој болести, али то је досадна тема. Више волимо да разговарамо о фудбалу и спорту. Мука ми је. Ништа то неће променити, али такође имам планове, снове и остварићу их.

Цистична фиброза: 14.000 таблета годишње

Куба је претрпео 16 операција и спрема се за још једну, а то је уклањање новонасталих полипа у синусима и носу. - Када морам да потпишем још један пристанак за операцију, рука ми се треси - признаје госпођа Анна. - То је незамислива одговорност. Увек се бринем да се нешто не догоди. Сваки пут када сачекам испред операционе сале и кад видим сина, пада ми овај страшни терет. Ту су и дневне бриге. Немам око чега да бринем. Месечни трошкови лечења Кубе су 3.000. ПЛН. Ово су трошкови антибиотика, стероида и посебних хранљивих састојака у Пољској за пацијенте са цистичном фиброзом. Свакодневна исхрана је такође изузетно важна. А Куба је и даље оптерећена остеопорозом, има гастроезофагеални рефлукс. Анна се сваког месеца пита да ли може добити новац за све ово. - Свакодневне борбе са болешћу нису пријатне - каже Куба. - Често се мешају у моје активности, али ја немам избора него да све то радим. Нећу се решити цистичне фиброзе, али нећу. Дечак се враголасто смеши и додаје: - Такође постоје предности ове болести. Моји родитељи не дозвољавају мојим пријатељима да једу чипс или хамбургере, а ја им то могу некажњено приуштити. Током године прогутам 14.000 различитих таблета и можда то пријавим у књигу рекорда.

Дечак је израстао у мушкарца

Куба одраста и жели да буде све независнији.Жели сам да иде у школу, али мајка се плаши да му се не догоди нешто лоше без њене бриге. - Морам да му верујем, нека дође испод мојих крила - каже. - Вероватно није лако свакој мајци. Не, не штитим Кубу од света. Никад нисам скривао његову болест. Такође сам с њим разговарао отворено. Кад је био мали, нисам уживала у правом мајчинству, јер сам морала да се борим за живот свог сина. Данас сам изненађен када установим да је дечак постао мушкарац. И иако је једино дете, није себично, спремно је да помогне другима, умешан је у послове својих вршњака, осећајан је и привржен. У средњој школи био је волонтер и помагао је млађој деци да уче. Свиђа му се, што ми такође доноси велико задовољство.
Куба кратко каже за своју мајку: - Она је ван овог света. Не знам како то ради. Пази на моје лекове, лечење, памти све, брине о свему. Толико се година бори са мојом болешћу и увек је тако независна и сналажљива. Смеши се, не жали се. Чим могу, скинем јој разне обавезе. Волео бих да моја мајка може негде да оде, бар на недељу дана, како не би морала да се брине о мени, како би могла да се одмори и заборави на неко време на цистичну фиброзу.

Више информација о болести и начинима лечења може се наћи на: ввв.муковисцидоза.пл. Људи заинтересовани за проблеме цистичне фиброзе могу се обратити Фондацији за помоћ породицама и особама са цистичном фиброзом Матио: краков@муковисцидоза.пл или телефоном 12 292 31 80. Куби можете помоћи путем Фондације Матио. Довољно је рећи - за Јакуба Моравиеца.

месечни "Здровие"