- Експеримент који укључује инкарнацију једног дана особе која пати од запаљенских болести црева? Само преузмите апликацију и ја могу да учествујем у њој? Наравно, волео бих да покушам! - Рекао сам колегиници из редакције када је питала да ли бих са њом прихватио изазов „У ципелама“.
У њиховом дословном преводу, „У њиховим ципелама“ се осећа као да носите туђе ципеле - неке ће бити у праву, али могу и да повреде, буду превелике. И мада на пољском не кажемо „ходио сам у твојим ципелама један дан“, већ једноставно „осећао сам се као да сам у твојим ципелама“, после 10 сати као особа која пати од запаљенске болести црева, могу да кажем једно - ове ципеле јако боле ...
Аутор: ТАКЕДА
Експеримент „У њиховим ципелама“ трајао је један дан - од 10 до 20 сати. Апликација на телефону поставила је задатке - изазове са којима се суочавају пацијенти са КВЧБ. Оно што је најважније, експеримент је развијен у сарадњи са њима. У њему су учествовали лекари, медицинске сестре, фармацеути и новинари.
„Али шта болесни људи требају од мене?
Узбуђени задацима који су пред нама, свима смо рекли о апликацији. Какви су били њихови утисци? Радимо на веб локацији посвећеној здрављу, па свакодневно пишемо и читамо о разним болестима, њиховим симптомима и тешком лечењу - па смо разумевање добили од редакције. Било је мало другачије са пријатељима изван здравственог круга. „Добро, престани стално да причаш о овој дијареји“ - чула је њена пријатељица.
Међутим, један колега, без икакве злобе, желећи да зна шта се догађа, питао је: „Шта је поента овог експеримента? Говорите о подизању свести о овим болестима, али која би била моја улога? Шта људи у овој ситуацији требају од мене? Разумем писање о томе да сам емпатичнији према људима у инвалидским колицима или да се не окрећем при погледу на људе са кожним болестима. Али упална болест црева? “.
60.000 људи у Пољској пати од запаљенских болести црева.
Како сам престао да волим храну
Тачно - шта је са овим болестима? Хтео сам да сазнам када је један четвртак ударио десет ујутро. Почело је прилично добро - почетак у овом тренутку је угодан. Успео сам да се мирно припремим за посао, дођем до ње, започнем своје дужности. Схваћам да ми је било много лакше него пацијентима са КВЧБ - они не могу да бирају у које време би се могли осећати горе ...
Већ 10 година седим на високим потпетицама и чекам. Коначно, појављује се обавештење из апликације - морам да отворим прву мистериозну коверту. Тамо проналазим нутриционистичке савете везане за ИБД и историју „моје“ болести. Што се тиче проблема са храном, то је огроман изазов. Волим да једем, трудим се да се храним здраво и прилично ми је задовољство. Ражени хлеб, воће, млеко, риба, јак чај - све то волим. Једино на шта се приморам је да једем поврће, па сам била одушевљена сазнањем да се сирово поврће не може јести са КВЧБ.
Међутим, ту се радост завршила. Иако се код многих болести препоручује јести здраву храну, у случају КВЧБ не ради се о укусу, а једење било чега је успех. Лакше је рећи шта се не може јести него што је назначено. Не можете јести производи који садрже лактозу, глутен, сирово воће и поврће, месо, рибу. Шта је остало? Храна са малим остатком, што не мора нужно значити и здраву. То може бити, на пример, пшенични хлеб, пиринчана каша, пире кромпир, поврће на пари претворено у кашу.
За доручак сам управо купио мало целулозе из одељења за децу, а мој пријатељ и ја смо пола сата бирали ручак у најближим местима. Напокон је стајало на кромпиру и куваној шаргарепи. Храна није била укусна, бљутава, у малим порцијама, све смо то опрали само водом. Били смо гладни, што је отежавало концентрацију, психички смо се осећали лошије - гладна особа је лоша особа.
Могу да пожелим себе и своју болест
Ни остали елементи експеримента нису побољшали менталну удобност - од тренутка када је покренут, апликација нам је слала разна обавештења и задатке на сваких пола сата. Пре свега - повезано са одласком у тоалет. За ограничено време (неколико минута) морали смо да дотрчимо до ње и пошаљемо фотографију врата, папира или пешкира као доказ. „Срећом, данас радимо 8 сати, нема излаза, нема конференција“ - помислили смо.
У једном тренутку, апликација је тражила да ставимо каиш, који се налази у једном од мистериозних пакета - требало је да нас натера да схватимо, бар у малој мери, колико је болан ток ИБД. Опет, било је лакше него болеснима - могли смо да утврдимо јачину причвршћивања каиша, а ношење је било крајње неудобно. Управо на овај задатак (и ограничене могућности хране) имам најгоре успомене.
И признајем - требао сам да носим каиш до 22 сата, а скинуо сам га након неколико сати. У међувремену, како сам прочитао неколико сати раније у историји „своје“ болести, бол који сам осетио досеже чак 8 од 10. Да будем искрен, никад ме ништа није толико болело, да је тако, вероватно уопште не бих ишао на посао и чињеница да Морам да једем омекшану шаргарепу био би ми најмањи проблем. Сад разумем зашто пацијентима недостаје апетит ...
Током погоршања болести појављују се изузетно јаки болови у стомаку, понављајућа дијареја, надимање, губитак апетита и грозница.
„Колико често сте данас вршили нужду и каква је била конзистенција ваше столице?“
После ручка - телефон. Зове ме госпођа из „болнице“. На њен захтев, отворим још један пакет, и тамо ... контејнер за сакупљање столица. У овом тренутку сам напустио редакцију да други не би прислушкивали, иако су, као што сам напоменуо, то људи који су имуни да чују за „такве“ ствари. Упркос томе, било би ме срамота да пред њима причам о својој теоријској дијареји. Тако сам шетао ходником са овим контејнером, а људи који су пролазили могли су да чују: „5 пута ујутру“, „воденаста столица“, „муцање“.
"Извините, где је овде тоалет?"
Напокон је време да се вратимо кући. Још пре експеримента, мој пријатељ и ја смо планирали да током њега покушамо да се изложимо додатним „претњама“ - на пример, отишли бисмо негде после посла. Када је све почело, сањали смо да се безбедно вратимо кући (а да успут не морамо посетити тоалет). Срећом, путовање траје око 25 минута. Апликација ме питала када ћу се вратити, па сам знао да морам да пожурим.
Успут сам се питао шта бих урадио ако обавештење ускоро стигне. Да ли треба да уђем у продавницу и питам могу ли у тоалет? Или да се обрачуна са становником оближњег стамбеног блока? Мислиће да сам чудан, ово понашање је дефинитивно нестандардно ... Знао сам да у близини нема тоалета (намерно сам преузео апликацију), али срећом успео сам да се вратим кући на време. Пријатељица која живи даље није била те среће - морала би да изађе из аутобуса који је стајао насред моста. Па је пропала задатак ...
У многим извештајима људи са КВЧБ читамо да више воле да остану код куће, у безбедном окружењу, са купатилом са тоалетом и тоалетним папиром поред, него да се излажу непријатностима напољу. Физички се осећају лоше, а самим тим и све горе и психички - избегавају да излазе напоље, више воле да буду сами него што се излажу непријатним коментарима других. После овог експеримента, нажалост, разумем га.
Изненађење за лаку ноћ
Дан на послу са апликацијом и стресан повратак успавали су ме, болела ме глава. По повратку кући, све о чему сам сањала је одлазак у кревет. И ја сам то радио, али нисам могао да спавам, јер је апликација непрестано говорила. Осећао сам умор, раздражљивост, почетни ентузијазам замењен жељом да се експеримент заврши.
Али најгоре је било на самом крају - требало је да распакујем последњи пакет нешто пре 20:00. Било је мекано, пријатно на додир. Отворим, радознао, и тамо ... водонепропусна подлога за кревет. Било ми је још горе - било је као да кажем: „Хеј, желиш да престанеш, али то није тако лако. Болесник нема одмора, ноћ је за њега још један изазов “.
Међутим, размотао сам поддлаку, сликао се и - коначно - експеримент је завршен.
Коначно ...
Током 10 сати експеримента, мој став према њему кренуо је од позитивног понашања до новог умора у 20:00. И даље сам био врло срећан што сам учествовао у њему, али цео дан је болест била тај који је доминирао мојим животом.
После експеримента, шта би мој пријатељ одговорио на питање: „Шта је свест у случају КВЧБ? А шта очекују болесници? " Свакако не сажаљење (или га бар не бих волео), али схватање да немогућност нормалног функционисања може произићи не само из чињенице да сте особа са инвалидитетом или кожним болестима - што је нама тешко да разумемо. Ох, дијареја, болови у стомаку - је ли заиста тако тешко? Стварно! Зато што се тиче сфера о којима је тешко разговарати. Парадоксално је да је лакше разумети некога са очигледним здравственим проблемима.
Сви се стиде што им стомак током састанка тутњи у тихој соби, што имају пролив или, ужас ужаса !, Невоље са непријатним гасовима који „миришу“.
Експеримент је завршен, али знам да кад год се тема која се односи на болести, болести дигестивног система појави у разговору са (не) пријатељима - свакако ћу се позвати на њу. Такође ћу бити мање изненађен необичним понашањем других људи и не покровити људе који траже тоалет, јер га тренутно буквално морају да користе. Разумећу отказ са посла због болова у стомаку (јер онај оцењен са 8 на скали од 10 поена заиста није шала) и чињеницу да неко одустаје од неког обећавајућег догађаја, јер тамо нећете моћи ништа да једете или нећете осећати удобно, нити ће имати снаге да се забави. Јер он носи - не само 10 сати у једном дану - те болне ципеле у облику неспецифичних болести црева.
Према речима стручњака
"Примећујемо растуће размере НЦХН у педијатријској и одраслој популацији. То нас приморава да интензивно тражимо стварни узрок болести, одабиремо дијагностичке методе и оптималне терапије. Рано дијагностиковање болести и могућност индивидуалног избора терапије за пацијента је пресудно. Касна дијагноза болести или недостатак оптималног лечења доводи до често до компликација, исцрпљености тела и потребе за операцијом, што може резултирати озбиљним компликацијама, укључујући трајну стому. Упалне болести црева манифестују се у периодима погоршања и ремисије. Неопходна је стална и систематска контрола активности болести и лечење савременим терапијама, који продужавају периоде ремисије “.
