Што се више блата залепи за бокобране, бранике и бокове, то боље. Ово је знак да је моћни аутомобил на високим точковима управо завршио још један теренски рели. Између грудица песка, борових иглица и лишћа помешаног са водом - налепница. Прљаво је, али можете видети фигуру у инвалидским колицима како иде узбрдо. И натпис: БЕЗ ПРЕПОРА. Јер не постоје препреке за члана теренског тима Анета Олковска који пати од кичмене мишићне атрофије (СМА).
Дан "великом брзином"
Анета почиње свој дан у 6:45. Потребно је око 1,5 сата да устанете из кревета, оперите се, обучете, поједете први доручак и припремите други доручак. Четири пута недељно, у 8:30, у кућу Анете стиже такси или аутомобил из варшавског превоза за особе са инвалидитетом. Воде је на рад у фондацију АКТИВИЗАЦЈА.
Анетин радни дан - стручњак за кадровско саветовање, опуномоћеник одбора фондације за дискриминацију и мобинг, професионални саветник, психолог, тренер у области прилагођавања радних места потребама особа са инвалидитетом - тесно је попуњен. Састанци, састанци, радионице, консултације, рад на новим пројектима, телефонски позиви, одговарање на е-маилове. Радни дан активне жене.
Такође прочитајте: Спинална мишићна атрофија (СМА) - узроци, симптоми, лечење, прогнозаАнета се враћа кући око 17:00. Успут обави брзу куповину, па поједе ручак и оде на рехабилитацију или код њега чека физиотерапеута. Стрес, истезање, пасивне и активне вежбе, са и без тежине, и на крају масаже. Сви они трају око 1,5 сата, два пута годишње Анета одлази на рехабилитациони боравак. Све ово је потребно за СМА (спиналну мишићну атрофију) третман који Анета предузима како би учинио Анету покретљивијом.
Дете ван књиге
До 4. године мала Анетка се развија у уџбеничком маниру. Имала је 10 месеци када је почела да хода. Тада јој је лева нога почела да „трчи“ унутра, а када је девојчица пала, требало је дуже од остале деце да устане. Морала је да се издржава и рукама и ногама. Старији брат Анете умро је када је имао 3 године од кичмене мишићне атрофије типа И. Узнемирени родитељи, знајући да је СМА генетска болест, започели су „лекарско путовање“ да виде да ли њихова ћерка има исту болест.
Било је то 1981. године и Анета је имала 5 година када је дијагноза СМА ИИ / ИИИ постављена након биопсије фрагмента мишића. Облик болести није најтежи, много боља прогноза од СМА И, али такође са изгледом да Анета доживи не више од 18 година. Лек? Нема. Интензивном рехабилитацијом до краја живота можете само успорити развој болести како не би пребрзо оштетила тело.
У раздвајању
Мала Анетка није желела да вежба. Бљеснуло је најбоље што је могло. Када су је родитељи оставили на дечјем одељењу болнице у Константу код Варшаве, она је побегла из установе одмах за њима. Друга врата. Тамо је најдуже трајало 5 недеља. Сваки дан плачући од чежње.
Породица Олковски тада је живела у малом месту Рзецхово-Гаћ у близини Макова Мазовјецког. Анета је још била у школи од 1. до 3. разреда. Тада јој родитељи нису имали шта да испоруче. Мама је освојила индивидуални курс за Анету. Анета је код куће завршила разреде од 4 до 8. Готово потпуно изолован од школског живота. Нестрпљиво је чекала да га академије и забаве за јелке бар мало доживе. Срећом, имала је друштво млађег брата и пријатеља из свог села. Пажљиво су повели Анету на бициклима. Анета и данас то привлачи добре људе.
Питали су: не дајте отказ!
Анета је „напустила кућу“ када је имала 14 година. Од једног абажура ишло је испод другог. Код куће није морала да брине ни о чему - осим ако није желела. Мама је покушала све. У стручној школи (а потом и средњој школи) у центру за образовање и рехабилитацију особа са инвалидитетом у Константу, где је Анета изучавала ручно плетење, такође је имала готово све под носом. Вероватно би раније постала самосталнија у животу да је - како је првобитно намеравала - ишла у неку од економских средњих школа у Вроцлаву или Пшемислу прилагођену потребама особа са инвалидитетом. Али моји родитељи нису били уверени.
Универзитет који је Анета изабрала већ је био далеко од куће. Било је то 1999. Величанствене, вековне зграде Варшавског универзитета и тамошњег одељења за психологију нису биле пријатељске према Анети. Често је морала да тражи од колега да је довезу колица на високе спратове. И више пута је, возећи се ходником, видела како скрећу поглед са ње. Само да их не би „ухватила“. Није имала незадовољства према њима. Она и њена колица, међутим, представљају значајан терет - посебно када сте се морали попети на 4. спрат дрвеним степеницама.
Анета се преселила у студентску резиденцију. Морала је сама да уреди дан, набави храну, одећу, уџбенике и превоз. После 5 месеци таквог живота осетила је да јој „крила почињу да падају“, иако је прву сесију прошла врло добро. Озбиљно је размишљала о отказу и одласку кући. Али чим је почела наглас размишљати о томе, људи који су јој били искрено одани почели су је одвраћати од тога. Наглашава да се није предала само због њих.
Ах ... У инвалидским сте колицима ...?
Анета је у инвалидска колица ушла када је имала 18 година. Упутство. Да не би постао лењ. Пре 18. године, с времена на време га је користила, али је знала да ће једног дана морати трајно да га промени. Па, шта још знати, а шта још доживети ... Не желим да причам о томе.
Међутим, Анета цени да је прешла на инвалидска колица док је још била у центру у Констанцину, између осталих особа са инвалидитетом. Она цени чињеницу да је захваљујући колицима мобилнија, самосталнија и да док се креће на њој може да носи прозрачне хаљине, сукње и ... високе потпетице. Када је ходала, облачила се у одећу која јој није ограничавала покрете, јер је често падала.
Међутим, психолог у инвалидским колицима потценио је тржиште рада. Прве године након дипломирања, Анета је била незапослена. Желела је да нађе посао у психолошко-педагошком саветовалишту, постави дијагнозе деци и направи им развојне планове. Није добила посао. Јер како ћете се носити са децом у овим инвалидским колицима? Она је чула. Очигледно су и други послодавци имали слично мишљење. Када је Анета у биографију ставила податак да је у инвалидским колицима, нико је није позвао на интервју. С друге стране, када је то изоставила, квалификациони поступак за њу се завршио током једног интервјуа.
Анета је, међутим, инсистирала да остане у Варшави. Финансијске невоље засјениле су радост што је добила стан у овом граду. Одлучила је да се више не може придржавати својих планова за рад у својој првој професији: клинички психолог и да треба да стекне нову квалификацију. Завршила је постдипломске студије саветовања у каријери. Дошло је до „златног доба“ за пољске невладине организације које раде за особе са инвалидитетом. 2003. године, Европске године особа са инвалидитетом, Европска унија је почела да додељује огромна средства за развој свих иницијатива у области професионалне и социјалне интеграције особа са инвалидитетом. Анета није имала паузе од посла од 2005. године.
Лек за болест
Немоћ се изненада појавила снажним релапсом СМА у 2013. Стрес, свакодневни проблеми. Анета је почела да губи снагу, имала је све више проблема са дисањем, убрзаним пулсом, убрзаним пулсом. Бубрези и штитна жлезда такође су почели да отказују. У року од шест месеци, Анета је постала зависна. Мама јој је дошла у посету и остала с њом. Да помогне Анети. Приликом пребацивања у колица, облачења и кувања више.
2018. године у Пољској се све више говорило о леку за СМА који инхибира развој болести, побољшава стање погођених мишића и спречава га да напада друге мишиће. Једини и најскупљи лек. Једна доза примењена директно у кичмену мождину кошта 90.000 ЕУР (цена по списку)! У Европи су се појавили посебни програми где деца са СМА, а затим и одрасли, почињу да добијају лек бесплатно. Многе пољске породице или су путовале из једне земље у другу где је дрога била доступна, или су се чак трајно настаниле у иностранству.
У Пољској се водила борба за надокнаду лека за СМА. Анета јој се придружила прикупљајући потписе за петицију Министарству здравља од СМА фондације. Плакала је од среће када је здравствено одељење постигло договор са произвођачем лека, а затим почело да плаћа његову куповину и администрацију. Анета је помислила: како је добро што деца неће пролазити кроз исте ствари као и ја. Ефекти лека најбоље се виде код деце која су га почела узимати убрзо након рођења и дијагнозе. Добили су шансу не само за развој, већ и за обичан и дуг живот. Али код одраслих са СМА, лек је такође деловао. Тако је Анета почела да смишља како да користи лек у иностранству или како сваке године заради милион ПЛН да би себи купила лек у Пољској. Није имала времена да било шта смисли. У земљи је спроведен програм, захваљујући којем јој је лек такође био доступан.
Вау, Анета, можеш ти ово ...
У јануару 2019. године, Анета је прикупила документе и пријавила се на СМА регистар пацијената. Са страхом је чекала одлуку да се квалификује за програм дроге. Неурологиња која је погледала резултате свог истраживања из 1981. године изјавила је да ... није изгледало да је Анета имала СМА. - Дакле, живим толико година са болешћу коју немам? Помисли Анета. Међутим, поновљени тестови потврдили су првобитну дијагнозу.
Анета је прву дозу лека добила 12. августа 2019. Знала је процедуру. Знала је да се лек примењује током лумбалне пункције у кичмену мождину. Али плашила се да ће успети да пробуши кичму, унакажену сколиозом. Деловало је без проблема, и први пут и следеће 3 дозе. После две дозе, Анета још није знала да ли лек заиста делује или га је толико желела.
После следећих - како их она назива: златних хитаца, након пажљивог посматрања тела, а затим након прегледа и физиотерапеутске процене, знала је да јој се ништа не чини. Мишићна маса Анете се повећала. Повећала се и њена физичка издржљивост. Некада је имала снаге да вежба само пола сата, а сада 1,5 сата. У аутомобилу више не треба да користи наслон за главу. Мишићи врата чврсто је држе за главу.
Сваког дана Анета открива нову активност у којој са дивљењем говори себи: видите, можете то да урадите ... Није могла да намаже растопљени сир на парче хлеба, а сада то ради без проблема. Некада је постављала структуру направљену од књига да би ставила руку на њих и упалила светло, а сада њена рука стиже до самог прекидача. Анета такође покушава сама да седне и сиђе са колица, а прсти брже трче по тастатури рачунара или намотавају предиво на кукичање.
Да је било као пре 2013. године
Ово је циљ Анете. Да би га постигао, лек мора узимати свака 4 месеца до краја живота. Када тело не добије лек, ефекти рехабилитације се погоршавају, а здравље пацијената са СМА погоршава. Лек ће се рефундирати у Пољској до децембра 2020. СМА фондација и Анета већ се боре да продуже програм како би што већи број особа са инвалидитетом постао независнији. 1. фебруара 2020. Фондација СМА објавила је поруку да, према њеним информацијама, не планира да заустави надокнаду лека.
Ни Анета не узима у обзир неуспех. Болест ју је научила да ако план А не успе, мора се применити план Б. Такође је научила понизности, стрпљењу, доброј организацији и креативности у проналажењу решења. Када Анета није успела да погледа у лонац да провери како се у њему кува храна, затражила је да инсталира огледало изнад шпорета. Када није могла сама да отвори прозор, помогла је себи вешалицом за одећу.
Анета воли ваздух и све што је с њим повезано. Већ је скакала падобраном, летела је у тунелу. Пре 10 година такође се придружила теренском тиму као пилот. Релији са возилима на сва четири точка кроз дивљину, јаруге и мочваре њен је други хоби. У дивљењу њеној чврстини, колеге су јој припремиле посебну налепницу за аутомобил: фигура у инвалидским колицима која се возила узбрдо и натпис: НЕМА БАРИЈЕРА.
Ово је Анетина крилатица. Сећа их се сваког дана. Нарочито када се вози у инвалидским колицима кроз капију Варшавског универзитета, која јој некада није била пријатељска и од које је желела да се одрекне, а затим лифтом одлази на први спрат предаваонице. Овај пут као предавач.
О аутору
