На наша питања одговарао је доц. Ева Наганска са Одељења за неурологију и епилептологију, СПСК ЦМКП из Варшаве, чланица одбора Пољског друштва за епилептологију.
- На конференцији у мају, Главни одбор Пољског друштва за епилептологију усвојио је резолуцију о потреби спровођења хитних мера за људе који пате од епилепсије у Пољској. Шта вас је подстакло да заузмете тако специфичну позицију и које ефекте највише желите да постигнете? Које су најхитније потребе епилепсије у нашој земљи?
Доц. Ева Наганска, Одељење за неурологију и епилептологију, СПСК ЦМКП из Варшаве, чланица Главног одбора Пољског друштва за епилептологију: Најважнији проблеми у вези са негом пацијената са епилепсијом у Пољској односе се на организацију хитне помоћи - пре свега у стању епилепсије. Ово је ситуација која представља директну претњу за живот пацијента, захтева директну сарадњу мултидисциплинарног тима (неуролог, анестезиолог, интерниста) и стални приступ неуроимагинг тестовима и, пре свега, могућност извођења ЕЕГ тестова током лечења епилепсије. Чини се упутним стварање референтних центара фокусираних на лечење пацијената са епилепсијом.
- Ситуација пољских пацијената са епилепсијом није се променила у последњих 5 година. Како се ситуација Пољака почела разликовати од ситуације држављана земаља у којима постоји приступ најсавременијим лековима?
Ситуација пацијената са епилепсијом у Пољској је дуги низ година стабилна у погледу различитих аспеката који се односе на негу у овој групи. Петогодишњи период поменут у питању односи се само на недостатак одлуке о надокнади трошкова за друге антиепилептичке лекове. За пацијенте са епилепсијом резистентном на лекове, сваки нови лек је још једна шанса / нада да се стекне контрола епилептичних напада. Свака земља има своја правила о надокнади лекова. У већини земаља надокнађују се антиепилептични лекови, укључујући најновију генерацију.
- Може ли пољски пацијент рачунати на индивидуални третман према својим потребама? До његових година, пола, здравља у било ком тренутку?
Индивидуализовани приступ дијагнози и лечењу пацијената са епилепсијом у Пољској је основна претпоставка и увек је спроводе неуролози / епилептолози у сваком случају, у складу са нивоом знања. Овај принцип није ништа ново, он се примењује и примењује узимајући у обзир правила која су на снази у Пољској.
- У контексту индивидуализације лечења, вреди поменути и пацијенте са епилепсијом отпорном на лекове, који чине чак 30% све епилепсије. Шта је са лечењем за њих?
Група пацијената са епилепсијом отпорном на лекове представља озбиљан изазов за лекаре. Најчешће су у току болести више пута мењали фармаколошки третман; најчешће морају да узимају неколико лекова (политерапија). Отпорност на лекове који су се до сада користили не искључује потенцијални позитиван клинички одговор на лекове нове генерације. Поготово што их најчешће карактерише повољан профил деловања у погледу безбедности, углавном у контексту коморбидитета код једног пацијента, а самим тим и ризика од интеракције са другим лековима који се узимају истовремено.
- Пола милиона Пољака пати од епилепсије, болест утиче и на свакодневни живот њихове родбине, па погађа и до милион људи. Упркос томе, болесници остају невидљиви за доносиоце одлука. Недостатак приступа одговарајућем лечењу такође може имати негативан утицај на психу пацијената - са којим изазовима се пацијенти суочавају у погледу социјалних односа? Које проблеме сматрају посебно тешким?
Основни социјални проблеми пацијената са епилепсијом повезани су са страхом од напада на јавним местима, у присуству других људи. Неки пацијенти дефинитивно ограничавају своју активност и остају код куће. Пацијенти са епилепсијом имају веома велике проблеме са проналажењем посла, чак и на положајима који узимају у обзир основне сигурносне елементе за пацијента.
Послодавац, сазнавши за болест, често одлучује да је отпусти. Социјална изолација пацијената са епилепсијом узрокује емоционалне, анксиозно-депресивне поремећаје, често захтевајући психијатријску негу. Ограничења у свакодневном животу (потреба за редовним начином живота, свакодневним лековима, возачком дозволом итд.) Пацијенти често тешко прихватају.
Изјава да пацијенти са епилепсијом у Пољској „остају невидљиви за доносиоце одлука“ није одговарајућа. Пацијенти са епилепсијом у Пољској имају приступ новим антиепилептичким лековима. С друге стране, неки лекови најновије генерације се не рефундирају, што значајно ограничава њихову употребу. Позитивна клиничка искуства у вези са малом групом пацијената који најчешће узимају ове лекове у клиничким испитивањима пружају основу за њихово потенцијално увођење у већој мери.
- Епилепсија је хронична болест за коју мало људи зна да се може показати фаталном. Пацијенти живе у страху од новог напада - може ли се у било ком тренутку током лечења искључити ризик од његовог настанка и излечити болест?
Око 60-70% пацијената са епилепсијом добро реагује на антиепилептичке лекове прве линије, постижући потпуну контролу напада. После неколико година без напада, а зависно и од резултата додатних тестова, и увек узимајући у обзир све аспекте специфичне за појединачног пацијента, може се размотрити постепено прекидање лечења. У многим случајевима можемо говорити о опоравку од болести. Такви пацијенти треба да буду под периодичном неуролошком негом и да се придржавају правила која смањују ризик од понављања напада.
