Европска конвенција организација пацијената са ИБД у Варшави

Преко 60 представника организација које удружују пацијенте са улцерозним колитисом и Црохновом болешћу из 25 европских земаља, Израела и Новог Зеланда доћи ће у петак у Варшаву на општу конвенцију Европске федерације Црохнових и улцерозних колитиса (ЕФЦЦА). Домаћин састанка је пољско друштво „Ј-елита“.

ЕФЦЦА, са седиштем у Бриселу, основана је 1990. године и организација је која окупља 33 национална удружења пацијената са упалним болестима црева (ИБД), не само из Европе. Његов циљ је побољшање квалитета живота пацијената са КВЧБ.

- То постижемо разменом информација и промоцијом међународних активности. Наш циљ је такође подићи свест јавности о КВЧБ и проблемима пацијената. Та свест, разумевање бола и онога кроз шта свакодневно пролазе је врло мало - каже председник ЕФЦЦА Мартин Којинков. - Такође смо адвокати пацијената у европским институцијама и међународним организацијама попут Светске здравствене организације. Пазимо да се случајеви људи који пате од КВЧБ узимају у обзир у процесу доношења закона и других иницијатива повезаних са здрављем.

Дводневна општа конвенција на којој учествују представници националних удружења је највиши ауторитет Федерације. Почеће у петак, 26. маја. Преко 60 делегата и чланова одбора присуствоваће заседању Варшаве, укључујући из: Белгије, Велике Британије, Финске, Румуније и Норвешке и из Израела и Новог Зеланда. Делегати ће резимирати годину рада, поставити планове за будућност и употпунити састав одбора - Којинков је постао председник пре годину дана. Конвенцију организује Пољско друштво за подршку људима са неспецифичном упалом црева „Ј-елита“ повезано са ЕФЦЦА.

- Поверавање организације овог догађаја знак је признања за наше досадашње активности - каже др. Маłгорзата Моссаковска, почасна председница „Ј-елите“. - Већ неколико година учествујемо у раду Федерације, земља смо која се истиче у организацији рехабилитационих боравака за децу и Светском дану КВЧБ, који је међународни празник за све пацијенте.

ЕФЦЦА је 2017. године, заједно са Европском Црохновом и колитском организацијом која представља медицинску заједницу ЕЦЦО, развила и превела на 30 језика смернице за пацијенте који пате од Црохнове болести и сличан документ за пацијенте са улцерозним колитисом. Публикације треба да помогну у дијалогу између пацијената и лекара („Ј-елите“ планира да их објави ове године). Савез је организовао, између осталих конференција „Једнака права за Европљане са ИБД“ у Европском парламенту и међународна студија утицаја, која је проценила утицај ИБД не само на здравље већ и на каријеру, социјални живот и образовање пацијената. ЕФЦЦА такође координира организацију Светског дана НЗЈ.

У Европи има око 3 милиона људи који пате од КВЧБ, од чега и до 100.000 живи у Пољској. Болест се манифестује: јаким боловима у стомаку, дијарејом, умором, губитком тежине и заостајањем у расту код деце. Неизлечиво је. Пацијенти се често подвргавају операцији уклањања фрагмента или целог црева.