Један од главних закључака који се може извући из ове студије, заснован на истраживању у коме је учествовало 1.200 људи, од којих 60 Шпањолаца, јесте да су најважније психосоцијалне промене настале из ове болести углавном узроковане физичким проблемима. да то подразумева. "Процјењује се да 90% пацијената старијих од 40 година свакодневно трпи хроничну бол, а 73% има озбиљне проблеме са мобилношћу, углавном због захватања зглобова узрокованих крварењем. У специфичном случају Шпаније, 100% пацијенти старији од ове доби имају између једног и три погођена зглоба и подружнице су тоталних протеза, "рекао је др. Вицтор Јименез, шеф одељења за хемостазу у болници Ла Паз у Мадриду.
Према др. Јименезу, постоје две групе болесника са хемофилијом: они који примају пролифаксију и они који се лече на захтев. "Профилактички третман састоји се од поновљеног давања фактора дефицита 3 или 4 пута недељно ради спречавања крварења. У протеклих 15 година, овај профилактички третман је довео до тога да деца и малолетници имају заједнички систем сличан деци који немају болест. С друге стране, постоји лечење на захтев, примењује се на пацијенте старије од 40 година који, без примања профилакса, оштећују зглобове. Срећом, у Шпанији тренутно имамо најсавременије лечење за приступ овој болести, који је омогућио овим пацијентима да уживају у животном веку сличном оном осталог становништва. "
Са своје стране, др Фелипе Куерол, заменик лекара Одељења за хемостазу и тромбозу Хематолошке службе болнице Ла Фе у Валенсији и координатор у студији ХЕРО у Шпанији, прокоментарисао је два главна проблема која тренутно представља приступ болест "С једне стране, распрострањеност дегенеративне артропатије код пацијената старијих од 40 година. Сви они имају више од једног зглоба погођеног свему што ово подразумева за младу особу. У том смислу, студија показује да, на пример, 42% испитаника је морало да напусти посао због болести.
Превише заштићена деца
Други проблем се односи на децу и младе којима се пружа профилактички третман. То су углавном (68% родитеља то препознаје) презаштићена деца, која сметају лечењем (у ствари, у адолесценцији недостаје придржавање) и у којој је осећај фрустрације учестао не може да ради неке активности као што је играње фудбала. "
За др Куерол важно је едуковати родитеље, наставнике и друштво уопште о стварности коју ова болест подразумева да би се отклонила стигма која и даље постоји на њој.
У том смислу, Даниел Гарциа, представник шпанске федерације за хемофилију (ФЕДХЕМО), указао је на потребу да се хемофилија нормализује на социјалном нивоу попут, на пример, дијабетеса. "Такође се морамо потрудити да они старији од 40 година са ограничењима имају алате који им омогућавају да претпоставе своју ситуацију, спречавајући их да живе као психосоцијални инвалидитет."
Процјењује се да у Шпанији хемофилијом погађа око 3.000 људи, од којих је 20% млађих од 20 година.
Извор: ввв.ДиариоСалуд.нет
